DSC05823我有時候覺得悲傷的是,我能為我孩子做的實在是太少了,我不能幫他學英文,我不能在他想要玩具時每一次都買給他,我不能不公平,我不能幫他得到長輩的寵愛、每一個人的喜歡,我沒有辦法讓他不生病不跌倒不哭泣,我甚至不能讓他不是蠶豆症。我很遺憾,我真希望我可以。

我曾經張皇失措的從某個幼稚園逃走。在我幾乎要繳付定金的時候,老師問我阿哥有什麼特殊疾病,我說:「阿哥有蠶豆症,所以他不能接觸到樟腦丸,他不能擦和吃不是醫生處方的藥物,他絕對不能吃到蠶豆……」 

老師說:「那如果吃了呢?」 

「不可以給他吃啊,」我強調:「這是學校的責任。」

老師認真的說:「我們當然會盡力避免,可是萬一、有任何可能他吃了,會怎麼樣呢?」

蠶豆症衛教手冊上有說,可能會昏迷、休克,甚至死亡......我遲疑了一下,有種淡淡的悲傷湧上心頭。我很誠實的說:「因為從來沒有發生過。所以我不知道真的發生時會怎麼樣……不過醫生說要立刻掛急診。」

老師說:「他可能會昏倒嗎?他會氣喘嗎?如果情況突然很嚴重我們是不是要送急診室?」他拿出一張紙一隻筆,「請妳寫下如果他情況不好,我們要立即送他去哪一個醫院?」

我抱起阿哥,一邊說:「對不起我下次再來」,一邊用逃的離開這家幼稚園。

阿哥在我懷裡,他的頭靠在我的肩上,他說:「幼稚園很好玩啊,媽媽妳再帶我來好不好?」

我看著他小小的頭、小小的手,小小的身體。我突然覺得他還是那個,出生時2700克的小嬰兒。

阿哥,我的心肝肉。

我和先生是這麼期待這個孩子降臨,當我在坐月子中心,每次餵奶時看到他小小的頭躺在我胸口上,我都覺得幸福的要爆炸。然後第五天吧,院方跟我說新生兒篩檢出來,他有蠶豆症的可能,我心裡想,這是什麼?我聽也沒聽過。我的第一個反應就是問院方:「機率不高吧」

院方說:「指數蠻高的,應該有80%的可能」。

我晴天霹靂,院方開始講要我家中不可以放樟腦丸、餵母奶其間不要吃蠶豆以及服用阿斯匹林等等藥物以免過給小孩……她講了一連串注意事項後掛上電話。我立刻上網查資料,當我看到這些句子:「…嬰兒病發最危險是極度多的膽紅素進入腦部,破壞腦細胞而造成永久損害,形成智障至於死亡。…… 患者終身帶病。 

我覺得我好像被人宣告癌症這樣的痛苦與不能接受,我心裡想為什麼是我為什麼是我(其實是我兒子啦),一邊開始瘋狂的流著眼淚,這時候我先生打電話過來我大哭說:「醫院說阿哥有蠶豆症……」

我先生正在路上開車,嚇得立刻停在路邊,他說:「什麼症?」

我泣不成聲,斷斷續續的說,蠶豆症不能亂吃藥亂擦藥,只要碰到樟腦丸或吃進磺胺類藥品都會陷入昏迷,如果吃到蠶豆……

我大哭說:他這輩子都不能吃蠶豆!

我先生沈默了幾秒鐘然後說:「我有點搞不清楚妳的意思?這是一個很嚴重的病嗎?」

我說是。

「為什麼?」

「因為吃到蠶豆會昏倒休克變智障沒命」

「那就不-要-吃-蠶-豆-就好了啊你嚇死我了,我剛剛以為兒子長出來會變成一顆蠶豆。」

森朵爸爸,你好沒有醫學常識喔!

我破涕為笑......最好的安慰就是,你知道其實他不是在安慰你,他是真心的:

只要不要長得像蠶豆,都不是問題。

 

阿哥的蠶豆症:(二)什麼是蠶豆症?

 

森朵媽媽的生活記事

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